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El testimonio de Patricia Fernández, una paciente con tumor cerebral

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Sociedad - Salud 17/06/2022 Redacción
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Fotografía de Patricia Fernández publicada en lavozdegalicia es

Después de someterse a dos cirugías, la joven cuenta su historia para visibilizar unas secuelas invisibles. Y lo hace en medio de una segunda batalla que afronta con esperanza: «Tuve que dejarme caer, tocar fondo, y venga, seguimos para arriba que hay vida».

«Hoy estoy tan contenta por esta buena noticia que me han dado», cuenta Patricia nada más levantar el teléfono. Le acababan de informar en consulta médica que la radioterapia está haciendo su efecto. «Pequeños pasitos, pero muy buenos», añade. Sin embargo, para hablar de estos esperanzadores avances, hay que remontarse al principio de todo. Más concretamente, al 2010, cuando ella tenía 32 años, y a una patología totalmente distinta: una tuberculosis en los pulmones. Un tiempo después de que un primo suyo la padeciera, le apareció a ella. Relata que le cogió de una forma «fuerte», y que se acabó pasando a su sistema linfático. Pero a su vez, se manifestaron otras señales de alarma que nada tenían que ver con esto. «No recuperaba, cada vez perdía más fuerza en las piernas y no era algo típico de una tuberculosis», recuerda. Los médicos empezaron a sospechar e investigar, y al poco tiempo, dieron con el diagnóstico definitivo: tenía un tumor cerebral.

 Al mes, se sometió a su primera cirugía. Hubo que esperar un tiempo, porque «como estaba con el tratamiento de la tuberculosis, había que esperar a que pasara la primera fase». Se trataba de un tumor maligno de bajo grado, pero confiesa que estaba muy nerviosa, y que veía la intervención «como de vida o muerte». Afortunadamente, salió perfecta: «No me pusieron ni radio ni quimio porque de la medicación de la tuberculosis, el hígado estaba muy inflamado. El cirujano que me operó creyó que quedaba muy limpio y que no valía la pena quitarme más, sabiendo que esos tratamientos son agresivos». Cuando volvió a abrir los ojos, estaba en la uci. «Tenía un dolor tremendísimo, vomitaba seguido, pero sonreía. Era tan feliz de haber despertado... que ni me lo creía. Pensaba: 'Dios mío, estoy viva'».

Recuerdos que no llegan

No llegó a tener secuelas físicas y recalca en varias ocasiones que se siente muy agradecida por eso, pero sí que «me notaba cosas» desde el primer día. «Lo primero de lo que me di cuenta es que de las cosas de mi casa cambiaban de sitio. Será una tontería, pero yo, por ejemplo, me iba al gimnasio todas las mañanas, y sentía que había dejado la cama sin hacer. Subía a hacer la cama antes de marcharme y veía que estaba hecha. Ese vacío de ver la cama hecha sin recordar haberla hecho para mí era una llorera. Porque yo buscaba la imagen, el momento de haberla hecho, pero no venía. O perder el coche. No lo encontraba, era imposible. Daba vueltas y vueltas, y no daba con él», comenta. Sin embargo, Patricia confiesa que le daba mucha vergüenza decir que lo había perdido, que su cerebro no se acordaba dónde lo había dejado: «Hasta que llegaba mi primo o mi padre y me decía: "Ah, ¿cómo tienes el coche allí en la calle tal?". Y yo contestaba: "Ah, pues no te preocupes, es que fui allí a hacer no sé qué". Pero esa imagen no venía».

Los olvidos seguían agravándose, y muchas veces, poniéndose en riesgo a ella misma: «Ahora tengo post it pegados por toda la casa para recordar cosas. Los productos de limpieza los tenemos todos marcados. Porque una vez, me lavé la cara con lejía por no pensar en lo que estaba haciendo». Intentando explicar por qué le sucede esto, Patricia recurre a situaciones cotidianas del día a día: «Esas cosas que te salen siempre. Por ejemplo, vas al baño a lavarte la cara y también estás pensando en otra cosa. Pues yo no, tengo que concentrarme, porque sino, en vez de crema, puede que me eche otra cosa que pillo en el cajón. Pero soy consciente que son cosas que desde fuera, no se ven». 

A pesar de esto, Patricia quería volver a su vida anterior. Y sobre todo, tenía un objetivo: volver a trabajar. Era cobradora de peaje y se encontraba en un momento profesional muy bueno porque le habían entrevistado para subir de categoría. «Probé a volver a hacerlo, un trabajo tan sencillo como cobrar un peaje, y fue tremendísimo. Llevaba diez años, era súper rápida, y ahora no era capaz. Es totalmente intuitivo, sale solo, no es algo que necesite concentración. Y yo necesitaba buscarla porque, si no lo hacía, no me salía. Ya no sabía si me habían dado una tarjeta de crédito, dinero en efectivo, si le había cobrado o si le había dado bien la vuelta. A las dos horas de estar trabajando, que era un turno de ocho, estaba cerrando mi vía y me mataba a vomitar porque mi cuerpo no aguantaba esa tensión a la que yo lo sometía. No era capaz. Creo que trabajé seis días y de ellos, cinco fui por urgencias. Porque hasta me llegó a subir la fiebre de la tensión. Me levantaba para ir a trabajar vomitando porque ya sabía lo que se me venía. Fue horrible. Soy consciente de que tuvo que haber unos descuadres tremendos, pero por suerte mis jefes fueron compasivos». 

No obstante, el varapalo más duro, el que le hizo replantarse todo, tuvo como protagonista a su hijo, que por aquel entonces, tenía diez años. «Era el momento de hacer los deberes y yo le decía: "No los hiciste". Y él me respondía: "Sí que los hice, míralos". Y yo discutía con él porque esa imagen no la tenía. Le echaba la culpa de cambiar cosas de sitio que seguramente las hubiera cambiado yo. Pobriño. Él fue el primero en darse cuenta, el primero que dijo: "Mi mamá ya no es la de antes". Y eso a mí me mató», lamenta.

Mi hijo fue el primero en darse cuenta. El primero que dijo: "Mi mamá ya no es la de antes". Y eso a mí me mató

 Un daño invisible 

Ese fue el detonante que le llevó a buscar ayuda. Concretamente, en Sarela, la Asociación de Dano Cerebral de Compostela. El primer día, realizó un ejercicio muy sencillo con la directora para proceder a su evaluación. Consistía en unir números, con una línea, para formar un dibujo. Patricia lo hizo, y al acabar, sentía que estaba perfecto. «Pero luego lo revisé con ella y pensé en cómo era posible que me dejara varios puntos atrás». 

Después de una evaluación, llegó la incapacitación para poder trabajar. Un proceso que a ella le sirve para explicar cómo se sentía durante esos años intentando justificar unas secuelas que, al final, no son tan visibles: «Yo iba a inspección y me miraban como diciendo "pero si estás perfecta". Porque claro, yo funciono súper bien concentrada en ese poco tiempo, pero si nos extendemos mucho, me empiezo a quedar en blanco». En un segundo reconocimiento, «ahí ya fue donde vieron los daños cognitivos a raíz del trocito de cerebro que hubo que quitar». Después de pensar que se trataba de fallos de memoria por falta de concentración, o incluso sospechar que se trataba de una depresión, Patricia encontró una explicación a todo lo que le estaba sucediendo. 

Y surgió una nueva batalla

Aunque después de la operación, el cirujano le trasladó que creyó que todo quedaba muy limpio y que no valía la pena complementar con radio o quimio —además su hígado estaba bastante inflamado por la medicación de la tuberculosis—, también le advirtió de que había posibilidades de que el tumor volviera. Porque se trata de un oligodendroglioma de grado dos y «tiene capacidad de volver». Y desgraciadamente, sucedió.

Durante este tiempo, Patricia acudía, como es normal, a revisiones. En una de ellas, el radiólogo encontró algo que le hizo sospechar. Su neurocirujano le realizó exámenes más continuos para así valorar la evolución. Llegó un punto en el que le propone una nueva operación para saber la magnitud y revisar que el tumor no hubiera mutado. Era la mejor forma de analizar y buscar la solución más adecuada. 

Este mes, hace doce años que la operaron por primera vez, y aproximadamente seis meses, de la segunda. Patricia volvió a entrar en quirófano en diciembre de 2021, pero de una forma totalmente diferente: «La segunda operación fue mucho más difícil porque ya sabes muchas cosas. Yo en la primera fui desesperadamente ingenua». De hecho, ese miedo le llevó a hablar con su doctor varias veces, «ahora sí que reflexioné mucho más qué daños me iban a quedar y qué calidad de vida iba a tener después». 

 «Pero al final me operé. Fue larga y tenía miedo, pero la verdad es que no noté mayores complicaciones. Ahora estoy tan agradecida de haber superado la operación y estoy tan concentrada en que la medicación haga su efecto y que quiero muchos años por delante, que no pienso ni en el trabajo, ni en mi vida de antes. Solo suplico "virgencita déjame así, pero dame muchos años y cuerda"», asegura.

«La palabra tumor cerebral suena tan a final… pero no, hay esperanzas»

Hace unos años, Patricia se resignaba porque no podía volver a su vida de antes. A día de hoy remarca que «tienes que aceptar que es una vida nueva y aprender a vivirla así, y que es imposible volver a lo de antes», y confiesa que «tuve que dejarme caer, tocar fondo, y venga, seguimos para arriba que hay vida». No obstante, considera que «seguro que el duelo por dejar esa vida atrás se me hubiese hecho más corto si llegase antes a un profesional, porque ahora pienso en cuánto tiempo perdí en querer volver a mi vida anterior». 

En este camino, además de la ayuda proporcionada por expertos, le ha acompañado su familia. Sus padres, hijo y marido, para los que solo tiene palabras de agradecimiento: «Sé que han sufrido mucho porque muchas veces las he pagado con ellos. Pero para mí, supongo que como para todo el mundo, son el hijo y el marido ideales. Y mis padres, que ahora en su plena jubilación, se dedican a cuidarme cuando debería de ser yo la que cuide de ellos. Me siento tan agradecida...». 

Por este giro que ha tenido que dar en su forma de ver la vida, Patricia considera que nadie dude en pedir ayuda, «y no solo en lo que se refiere a tumor cerebral, también el caso de los ictus, que por desgracia, son muy frecuentes». De hecho, ella ahora también proporciona apoyo siempre que puede en Sarela: «Hablé con mucha gente, hice voluntariado allí y traté con muchos tipos de casos. Y sé que dentro de lo que cabe, yo soy muy afortunada. Además, desde que me operé por primera vez a ahora, hubo unos avances en la medicina tremendos. Soy muy poco creyente, pero ahora, tengo claro que mi religión es la ciencia y por eso quiero que tenga esperanza todo el mundo».

  Con esa valentía y nuevas creencias, y envuelta en una cierta emoción porque la radioterapia está haciendo su efecto, la joven concluye diciendo que «la palabra tumor cerebral suena tan a final… pero no, hay esperanzas». 

Fuente:lavozdegalicia.es

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